難病を持つ我が子とどう向き合うか、愛する感情と現実の重さとの葛藤をどう乗り越えたのかの著者が述べていきます。
また、ハーレクイン魚鱗癬の患者は熱中症にもなりやすく、汗をかく機能も失っているので、皮膚もすぐにはげ落ちてしまうのも特徴の一つです。
遺伝子治療とは、たとえば異常なABCA12遺伝子の代りに、正常なABCA12を注入するなどして根付かせ、 正常な皮膚をつくる治療です。
西田園長は「他の子たちも学ぶことはある。
それでも感染症予防のため、皮膚は清潔に保っておく必要がある。
マブタや唇は真っ赤にめくれ、耳たぶは変形し、まるでピエロが着る道化衣装のような 「膜」をまとって生まれてくることが多いことからこの病名がついています。